Eindelijk enige vorm van duidelijkheid (officiële diagnose)

01-03-2024

Het is alweer een enorme tijd geleden dat ik iets op de blog heb gezet!
Volgens mij is het laatste afgelopen zomer geweest?!

JA! in deze tijd is er enorm veel gebeurd. Ik neem jullie graag mee in mijn verhaal maar man... Het word een lange blog deze keer.

Ik zal jullie eens meenemen in het verhaal , mijn reis, hoe ik op dit punt ben gekomen..

Augustus 2022 , ik had een baantje. Het was een baantje in de thuiszorg waar ik compleet in vast liep.
Niks was duidelijk, niks was naar mijn idee overzichtelijk en ze kwamen met beweringen die in mijn ogen niet klopten. Zo zouden cliënten lijsten ingevuld hebben die je kon vinden ( nooit in geen enkel huishouden deze formulieren gezien). Hierop zou moeten staan wat je in dat huishouden aan taken moest verrichten. Na daar meerdere malen om gevraagd te hebben, werd het me allemaal te veel.
Ik viel weer eens uit in de arbeidsmarkt.

Dit was niet de eerste keer, bij voorgaande baantjes liep het ook na een half jaar ongeveer stuk.
De dingen waar ik voornamelijk op vastliep waren : 
* Communicatie met onder andere collega's
* Wisselende tijden
* Onduidelijke werkstructuren
* En voornamelijk het "raar" gevonden worden door de mensen om mij heen!

Hierna heb ik direct de huisarts gebeld voor hulp. Er moet nu echt iets duidelijk worden en gebeuren...
Het kan niet zo zijn dat ik om de havenklap uitval door deze problemen... Wat is er met me aan de hand?!

Helaas was het zomer vakantie en duurde het enkele weken voordat de huisarts mij voor de zoveelste keer kon doorverwijzen naar Mediant.. Dat is DE GGZ instelling hier in de regio.

Hier kwam ik in behandeling op een locatie die voornamelijk gericht is op groepstherapieën.
DOODENG! maar ja je moet toch ergens beginnen dacht ik toen nog.
Na een aantal individuele gesprekken die vooraf gaan om te bepalen in welke groep je thuis hoort, kwamen ze tot de conclusie dat groepstherapie alleen maar meer voor me zou afbreken. GELUKKIG! 

Deze dames vroegen duidelijk wat mijn hulpvraag was, en eigenlijk was dit vanaf het begin al duidelijk.
Door voorgaande therapie had ik vernomen dat het mogelijk ASS zou zijn. Dus doe mij dan maar dat onderzoek!

Zo gezegd, zo gedaan... Ik werd doorverwezen naar PACT.
Dit was het diagnostisch centrum van Mediant.

December 2022, eindelijk mijn afspraak na 2 maanden wachten.
De enige manier hoe ik deze ervaring aan kan duiden is een HEL, echt een regelrechte HEL!
Mijn afspraak was op 7 december, achteraf heb ik begrepen dat deze locatie op 1 december gesloten was.. Slordige zaak.

Omdat ik dus eerder in behandeling ben geweest bij Mediant werd er gevraagd of ze mijn dossier in mochten zien. Dit had ik liever niet want he.. ik had al zo veel valse diagnoses gekregen in het verleden..
En wat bleek, deze beste vrouw heeft mijn dossier ingekeken zonder toestemming en had hiermee haar conclusie getrokken ... Ik ben welgeteld 5 minuten in gesprek geweest bij deze mensen. Hun conclusie was duidelijk.
Het was een persoonlijkheidsstoornis cluster B & C met angsten. 

Dit stond in het dossier toen ik bij hen terecht ben gekomen met angsten (achteraf een autistisch burn-out)

Nou goed, hier kwam ik dus niet verder mee en man wat was ik teleurgesteld en boos. Boos om het feit dat ze een conclusie trokken op basis van mijn dossier die ze nota bene niet eens in hadden mogen zien. En teleurgesteld omdat ik nog geen steek verder was. Ik moest maar weer contact opnemen met de huisarts of met de vorige locatie waar ik in behandeling was geweest.

Januari 2023, ik heb er even een aantal weken overheen laten gaan. December geeft stress, alle feestdagen, mijn verjaardag etc. Ik dacht ik bel wel in januari even wat nu?!
De huisarts besloot me weer te koppelen aan de POH (praktijkondersteuner huisartsen).
Deze man krijg ik direct de kriebels van maar ja ik heb hem
toch nodig voor een verwijzing.
Zo gezegd zo gedaan, POH zou gaan kijken voor een plekje.
Het werd de
IVMV. Hier zou ik diagnostisch onderzoek moeten kunnen doen!

Juni 2023, Nog niks gehoord van deze instelling, laat ik eens bellen om te vragen wat nou de bedoeling is. Hier kreeg ik te horen dat de budgetten op zijn voor Menzis verzekerden... Hier heb ik dus mijn zorgverzekering lopen. Ze kon me ook vertellen dat zij tevens ook niet boven de 30 onderzoek doen en dat dit maar tot je 25e levensjaar gedaan kan worden. 

Oke wat nu? Ik begon ondertussen behoorlijk moedeloos te worden. Het kan toch niet zo zijn dat als je boven de 25 bent je nergens geholpen kan worden...
Toch maar weer de huisarts bellen!
Helaas was het zomervakantie en kon ik op dat moment niet geholpen worden. Dit moest maar even wachten!

Augustus 2023, Eindelijk weer contact met de POH.. Helaas bestaan er geen lijsten waar mensen zoals ik terecht kunnen. Huisartsen hebben het niet duidelijk waar ze dan iemand boven de 30 heen kunnen sturen. Dit vond ik zo enorm raar. Ze hebben toch wel meer mensen zoals ik?!
De POH stelde voor dat ik zelf even op zoek moest gaan naar een instelling die me WEL kon helpen.
Omgekeerde wereld.. waar zijn deze mensen dan voor als je het toch wederom zelf uit moet zoeken?!

Compleet uitgeput toch maar alle instellingen die ik in de regio kon vinden een mailtje gestuurd met de vraag of ze mij kunnen helpen en welke instellingen ik al had gecontact...
Ik heb geloof ik 27 instanties een mail gestuurd en er op 4 antwoord gekregen.
3 maal een afwijzing om leeftijd en geen feedback over waar je dan terecht kunt. En toen kwam
Boncura in beeld. Zij konden me wel helpen! direct de huisarts gebeld en de verwijzing werd opgemaakt!

September 2023, Boncura nam contact met me op. Ook dit ging niet van z'n leien dakje.
De eerste tegenslag kwam al snel, de intake stond gepland via Teams.. online dus. Hier had ik nooit een mail van gekregen en door alle commotie en opluchting had ik de datum en tijd
niet onthouden. 
Ik kreeg een rekening opgestuurd van jawel €120 !
Meteen sloeg de paniek toe, €120 euro betalen voor iets waar je nooit een link van hebt gekregen? Ik heb ze gebeld. Dit telefoongesprek liep compleet mis. Door mijn emoties en het voor mijn gevoel onrecht kreeg ik een fikse discussie met deze dame. Ze maakte me erg duidelijk dat ik toch moest betalen welke "smoes" ik ook had want ja... andere mensen hadden deze afspraak kunnen gebruiken en een psycholoog kost geld. Tevens had ze alle smoesen al wel een keer gehoord. Pardon?!
Gelukkig was Tim bij mij en besloot hij om het gesprek met deze dame aan te gaan.
Na mijn mail bekeken te hebben die ik altijd heel secuur bij houdt heeft Tim duidelijk kunnen maken dat
ik er echt niks van had gekregen. Het werd gecrediteerd! Pfoe wat een opluchting. €120 is veel geld!

Hierna was echter mijn vertrouwen in de organisatie wel weg! Helaas kon ik niet anders, want een andere plek was er overduidelijk NIET!

De intake vond plaats, dit was een aardige dame die wel de noodzaak zag van een onderzoek naar ASS! Gelukkig, wat een opluchting!

Januari 2024, Na maanden niks gehoord te hebben besloten om er eens achter aan te bellen.
Deze dame was ook erg begripvol en behulpzaam. Ze legde me uit dat het niet sneller had gekund omdat wederom het budget voor menzis verzekerden op was, maar dat ik nu wel op de wachtlijst al 9e geplaatst stond! Ik kon dus dit jaar niet weer misgrijpen, wat een opluchting.
Een kleine week later werd ik gebeld voor een aantal afspraken, deze mevrouw heb ik gewoon data's laten mailen... ik kon toch wel want dit was belangrijk! Zo gezegd zo gedaan. De afspraken stonden gepland!

Februari 2024, Er volgde een soort van lichamelijk onderzoek. Dit omdat het kan zijn dat je medicatie krijgt en dan moet je natuurlijk wel "gezond" genoeg zijn om deze te mogen gebruiken.
Hierna kreeg ik een gesprek in mijn eentje en een dag later stond een gesprek gepland met mijn moeder. Er moet immers iemand deelnemen aan je onderzoek die meer inzichten kan geven over je vroegere gedragingen.
Deze gesprekken gingen goed, ik had hier een goed gevoel bij... Het zou nu toch wel een keer duidelijk worden!

29 februari 2024 Daar was dan eindelijk het eindgesprek... wat een zenuwen.
Deze meneer was erg vriendelijk en probeerde mij goed op mijn gemak te stellen. Hij nam rustig de tijd en herhaalde meerdere keren wat hij wilde vertellen. Gelukkig maar want door de zenuwen hoorde ik hem soms niet eens en zoomde ik volledig uit!

Voor hen was het duidelijk.... Het is ASS! wat een enorme opluchting is dat!!!!
Nu moest er nog bepaald worden welke graad dit dan zou zijn, graad 3 zou sowieso al afvallen dat had deze meneer duidelijk gezegd...
Nu is dus de officiële diagnose geworden...
ASS graad 1-2. Dit omdat ik in mijn persoonlijke bubbel goed functioneer. Verder neigt het allemaal toch meer naar graad 2. Prima! Eindelijk wordt ik niet meer weggezet als een gek, en heb ik aan iedereen bewezen dat ik het bij het rechte eind heb!

Nu word er voor mij een contra indicatie gegeven om met een psycholoog in gesprek te gaan. Deze contra indicatie is omdat het wederom normaal om groepsbehandelingen gaat en dit echt niet aan mij besteedt is... Dit is vanuit de overheid bepaald nouja eigenlijk gewoon omdat het een geld kwestie is.

Verder heb ik nog geen idee hoe en wat... ik ga mijn best doen om jullie nog meer op de hoogte te houden en hopelijk steken jullie er wat van op of heb je iets aan mijn verhaal.

Veel liefde, Simone